У ребенка с синдромом Ангельмана (AС) кормление часто затруднено и бывает частое слюнотечение. Причины этих трудностей одни и те же: ребенок плохо закрывает рот из-за гипотонии полости рта, не воспринимает хорошо то, что у него во рту, будь то слюна или пища, и плохо координирует движения, необходимые для глотания. Речь идет об орально-лицевой диспраксии.
К этим трудностям могут добавляться неприятные воспоминания, относящиеся к области рта, если, например, ребенка пришлось кормить через зонд в неонатальное время. Тогда рот уже не воспринимается как область открытий и удовольствий, и ребенок отказывается от какой-либо новой текстуры или вкуса. Если у него гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (срыгивание) - распространенная проблема - ему может быть больно при глотании или при рефлюксе, поэтому появляется девиантное пищевое поведение, отказ от еды или, наоборот, навязчивое отношение к питанию.
В любом случае, основная цель состоит в том, чтобы облегчить прием пищи и глотание слюны и попытаться предоставить ребенку приятные оральные ощущения.

Как облегчить моторику рта и регулировать чувствительность, которые необходимы для питания?
Чтобы помочь ребенку сосать, мы можем помочь ему обхватить соску губами, убедиться, что соска хорошо ложится на язык, приводя положение языка в желоб для того, чтобы сосание было эффективнее. Выбор соски тоже важен.
Для более взрослого ребенка кормление ложкой требует хорошего закрытия рта (челюстей и губ), моторных навыков языка как на кончике, так и на корне языка и сенситивных способностей, которые позволяют ребенку ощущать, что у него есть во рту еда, и распознавать ее.
Можно помочь закрыть рот спереди или сбоку, как показано на следующих рисунках:

Методы помощи закрытия рта
Надавливания ложкой, плотно уложенной на язык во время кормления, помогут языковой моторике.
Когда ребенок подрастет, по рекомендации врача можно предложить жевать небольшие мягкие кусочки (банан, очень спелые груши, приготовленный на пару картофель и т.д.) на коренные зубы то слева, то справа, помогая закрывать рот и, конечно, наклонять голову.
Если ребенок обладает повышенной чувствительностью, необходимо позаботиться об адаптации питания, отдавая предпочтение маленьким ложкам смешанной пищи однородной текстуры и теплой! Если ребенок, наоборот, гипосенсичен, надо кормить большой ложкой, более богатой вкусном пищей и разнообразной по температуре.
Чтобы пить из стакана, следует усилить постуральные меры предосторожности, чтобы ограничить риск попадания “не в то горло”, довести жидкость до контакта с верхней губой ребенка, чтобы помочь ему сосать. Ни в коем случае мы не будем вливать ему жидкость в рот, тем более с откинутой назад головой.
Пить простую воду может быть трудно, если ребенок страдает гипосенсибилизацией полости рта. Поэтому следует варьировать жидкости, играя на вкусах (вода с сиропом), с газом (газированная вода или сода), с консистенцией (фруктовый нектар, коктейли и т. д.), и температурой.

Возможные последствия проблем с едой
Проблемы с едой могут иметь серьезные, иногда жизненно важные последствия, ребенок может подавиться, может быть гастро-эзофагальный рефлюкс, риски недоедания и обезвоживания. Менее серьезные последствия также наблюдаются в ортодонтической области. Открытый прикус (плохое закрытие зубного сустава) - реальная проблема - часто напрямую связанная с трудностями глотания, усугубляет трудности кормления ребенка.
Эти нарушения также влияют на дыхание, на фонацию, на невербальное общение (мимика, улыбка, мало выразительный взгляд) и ограничивают удовольствие и ощущения от еды. Это также влияет на социализацию: отношение окружающих меняется, когда они смотрят на ребенка, который плохо ест и пускает слюни.
С этими проблемами нужно бороться. Контролировать глотания слюны, контролировать чувствительность, делать дыхательные упражнения. Логопед поможет вам понять причины проблем, возникшие у вашего ребенка, и найти полезные приспособления для их устранения.

Трудности с глотанием слюны имеют, как мы уже говорили, те же причины, что и трудности с принятием пищи: сенситивные расстройства и нарушения моторики полости рта.
Можно предложить маленькому ребенку "оральное лечение" согласно концепции Бобат. Идея - помочь пальцем во рту, чтобы вызвать слюноотделение и облегчить глотание в соответствии с правильной двигательной схемой.

Это лечение также направлено на снижение гиперчувствительности рта:
• Устройтесь с ребенком поудобнее.
• Попытайтесь занять его чем-то, расскажите ему сказку, спойте ему песенку.
• Контролируйте закрытие его рта (спереди или сбоку), следя за тем, чтобы ребенок мог дышать носом.
• Стимулируйте его десны, его небо.
• Проведите пальцем туда и обратно по десне справа сверху.
• Подождите, пока ребенок глотнет.
• Таким же образом сделайте по десне сверху слева, а затем снизу справа и снизу слева, посредине неба, с левой стороны, затем с правой стороны.
• Затем стимулируйте язык 3 давлениями вперед и назад, в середину,
затем вправо и влево.

Между каждым этапом стимуляции мы ждем, пока ребенок глотнет, держа рот закрытым.
Рекомендуется проводить эти процедуры три раза в день, по возможности до еды, в течение 3-6 месяцев. Через 3 месяца оцениваются результаты этого лечения логопедом, который наблюдает ребенка. Если они недейственны, лечение прекращается, если они частично помогают, продолжают еще 3 месяца.
Цель - автоматическое правильное глотание.
Если это лечение не действует, можно попробовать тейпы, которые ограничивают выработку слюны. Они не без побочных эффектов, их выписывает врач, и они требуют тщательного наблюдения.

В любом случае, независимо от возраста ребенка, следует стараться помочь ему закрывать рот, и регулярно вытирать ему рот, чтобы дать ему ощущение сухого подбородка и способствовать социальному имиджу.
Следует избегать инфантильных нагрудников и отдавать предпочтение банданам различных цветов, правильно выбирая их впитывающую способность. Ребенку также могут быть предложены браслеты теннисистов, которые позволяют вытереть рот самостоятельно и помогают ему замечать его слюни.

У многих детей с СА, особенно в младшем возрасте, наблюдается такое поведение, как попытки съесть или жевать несъедобные предметы. Это связано с особенностями сенсорного восприятия, скорректировать такое поведение может быть очень сложно. Приспособления (трубочки, пружинки и т.п.) для жевания сделаны специально для детей с особенностями развития. Их материалы совершенно безопасны, они легко моются, и даже достаточно большой ребенок не сможет их разгрызть или откусить кусок. Их конструкция направлена на максимальную оральную стимуляцию. Они могут заменить другие несъедобные предметы как альтернатива и необходимы для коррекции подобного поведения. Они также могут использоваться как дополнительное средство при коррекции у детей поведения, которые кусают себя или других. Кроме того, дополнительная оральная стимуляция помогает многим детям быть более сосредоточенными во время занятий.
Каждый ребенок уникален. Между родителями, реабилитологами, ведущими врачами, воспитателями должна быть организована координационная работа для создания индивидуальной программы, цель которой состоит в том, чтобы помочь ребенку развивать свой речевой аппарат. Ребёнок растёт и развивается, поэтому нужно каждые полгода пересматривать методы и цели реабилитации.